Лента статей и публикаций врачей и пациентов

Иван. Часть стопы оставил на СВО. С тех пор МСЭ я проходил не раз, отказы получал, обжаловал, доходил до суда — и добивался своего. Не жалуюсь. Просто теперь бумаги для меня — второй фронт, и на нём я научился воевать. Расскажу, как оформить инвалидность так, чтобы не собирать документы по три раза.

Сразу предупрежу: я не юрист и не врач. Диагнозы и группу определяет медико-социальная экспертиза, а не я. Я делюсь маршрутом по системе — тем, что набил на собственной шкуре.

Когда я говорю, что вылечила гепатит C, мне не верят. «Его же не лечат, это на всю жизнь». Ещё лет пятнадцать назад так и было. Сегодня это устаревший миф, и я хочу, чтобы о новой правде узнали как можно больше людей.

Чтобы эта история была понятна целиком, расскажу немного о себе. У меня несколько диагнозов, и гепатит C — не первый из них. Живу с ВИЧ, узнала об этом поздно и до сих пор жалею, что не проверялась раньше. Именно поэтому я так топлю за раннее выявление и за то, чтобы вслух говорить о том, что раньше замалчивали. Гепатит C был вторым моим диагнозом. И вот с ним история получилась светлая.

Как было раньше и почему все боятся

Старое лечение — это интерфероны. Уколы месяцами, тяжеленные побочки, и при этом никакой гарантии, что поможет. Люди прятались от такого лечения, и их можно понять. Отсюда и застрявший в головах ужас: гепатит C неизлечим, лечение хуже болезни.

А теперь что есть сейчас

Противовирусные препараты прямого действия. Это таблетки. Их пьют курсом, чаще всего 8–12 недель. И они дают излечение примерно в 95–98 случаях из ста. Это не «поддержание», не «ремиссия». Это когда вирус уходит из крови насовсем.

Двадцать лет вирус тихонько сидел во мне, а я и не догадывалась. Заразилась, скорее всего, в роддоме: в девяностые с хвостиком кровь толком не проверяли, что уж там. И жила себе, растила, работала, а внутри потихоньку шла своя невидимая работа.

Елена, 29, Москва. Гепатит C не зря называют «ласковым убийцей». В том и беда, что симптомы он почти не даёт годами. Печень тихо рубцуется, а человек ничего не чувствует. У меня первым звоночком стала обычная усталость, потом начал расти живот, а анализы вдруг показали цирроз. Вот тогда я и подумала: всё, приехали.

А оказалось — не всё. И это главное, ради чего я вообще завела блог. Сейчас гепатит C лечится, и это правда, а не реклама. У меня это были недели курса таблеток, которые подобрал врач, и вирус убрали. Цирроз, конечно, остался, печень своё помнит, теперь я за ней берегусь и регулярно наблюдаюсь. Но самого вируса больше нет. Ещё лет пятнадцать назад такое звучало бы как чудо.

Как передаётся гепатит C

Давайте по-честному, без страшилок, чтобы вы понимали, надо вам проверяться или нет. Это вирус крови.

Через объятия, посуду, поцелуи, кашель вирус не передаётся. Это важно, потому что вокруг больных до сих пор столько ненужного страха и стыда. А зря.

Какой анализ на гепатит сдать

Обычно начинают с анти-HCV. Если он положительный, назначают ПЦР — он показывает, живой ли вирус сейчас в крови. Один этот анализ когда-то спас бы мне двадцать лет и печень. Скрытый гепатит именно тем и страшен, что «само» вы его не почувствуете.

Кому я бы очень советовала провериться, не откладывая

• если были переливания крови или операции в девяностые и до начала двухтысячных.
• если делали тату, пирсинг, маникюр в молодости в непроверенных местах.
• если давно, а то и никогда, не сдавали этот анализ вообще.

Я не врач и не буду называть вам препараты и схемы. Лечение подбирает инфекционист или гепатолог под ваш вирус и вашу печень, это строго через специалиста. Моё дело — попросить вас об одном: сдайте кровь на гепатит C хотя бы раз в жизни. Мне этот простой анализ, по сути, спас жизнь. Пусть спасёт и вашу.

Мне 45, диабет 2 типа, стартовый вес 108 при росте 178. Год назад HbA1c был 8,9. Сейчас 6,7. Разница почти целиком — силовые. Сразу к делу.

Кардио нужно, но глюкозу лучше всего утилизируют мышцы. Мышечная ткань — главный потребитель сахара в теле. Больше рабочей мышцы — лучше чувствительность к инсулину и ниже сахар. Механика простая.

Ещё факт. После силовой тренировки мышцы забирают глюкозу из крови несколько часов и без инсулина, через отдельный механизм. То есть работает не только во время, но и после.

Что важно перед стартом. Допуск от врача, если есть сердце, давление, диабетическая стопа или проблемы с глазами. Это не формальность: при некоторых состояниях натуживание и резкие нагрузки противопоказаны, и знать это должен врач по вашим обследованиям, а не я. Глюкометр рядом — меряю до и после первые пару недель, чтобы видеть свою реакцию. У всех она разная.

Почки не болят. В этом вся ловушка. Они тихо теряют функцию годами, а первый громкий сигнал часто приходит уже на диализе. Я это знаю не из брошюры.

Кто читал прошлый пост — помнит, как я десять лет отмахивался от давления и чуть не угробил почки. Теперь я тот зануда, который сдаёт анализы по графику и вам советует. Не из занудства — из страха, который однажды был очень настоящим.

Давление, диабет, лишний вес — это медленный пресс на почки. И пока они держат удар, вы ничего не чувствуете. Хорошая новость: пока процесс ранний, многое обратимо или хотя бы тормозится. Плохая: ловить надо цифрами, а не самочувствием.

Когда мне поставили мерцательную аритмию, меня напугало не само сердце, а слово «антикоагулянты пожизненно». Я человек, который берёт тревогу под контроль через учёт, поэтому завела таблицу и во всём разобралась. Делюсь по-простому, без запугивания.

Сначала зачем вообще «разжижают кровь» при фибрилляции предсердий. При аритмии предсердия трепещут, а не сокращаются нормально, и кровь местами застаивается. Там, где застой, легко образуется тромб. Оторвётся — улетит в мозг, и это инсульт. Антикоагулянты не разжижают кровь в буквальном смысле, они мешают ей сворачиваться в сгусток. Это профилактика инсульта при ФП, а не лечение самого трепетания.

Дальше самое частое сравнение: варфарин или новые препараты. Варфарин — старый, дешёвый и очень эффективный, но капризный. С ним нужно регулярно сдавать анализ МНО, потому что доза плавает, и держать диету: много зелени, печени и некоторых продуктов сбивают его действие. Я вела бы отдельный дневник МНО, если бы осталась на нём.

Новые антикоагулянты, их называют НОАК или ПОАК, — это, например, ривароксабан и его собратья. Ривароксабан назначают, если коротко, для профилактики тромбов и инсульта при аритмии. Удобство в том, что доза фиксированная, постоянно сдавать МНО не нужно, и жёсткой диеты нет. За это удобство платят ценой препарата, но для многих оно того стоит.

«Просто соберись».

Я слышал это, когда не мог встать с кровати не потому что ленивый, а потому что тело будто залили бетоном. И знаешь, что делает эта фраза? Она добавляет вину поверх боли. Ты и так на дне, а тебе намекают, что ты сам виноват, что не выгребаешь.

Депрессия — это не плохое настроение. Это болезнь, при которой ломается сама способность хотеть, радоваться, действовать. Говорить такому человеку «соберись» — всё равно что кричать «просто дыши» тому, у кого приступ астмы.

Я собрал коллекцию фраз, которые бьют, хотя говорят их из лучших побуждений.

• «У всех проблемы». Перевод: твоя боль недостаточно уважительная.
• «Займись делом, само пройдёт». Перевод: ты придумал.
• «Другим хуже». Перевод: не смей чувствовать то, что чувствуешь.
• «Ты же сильный». Перевод: не показывай мне, что тебе плохо, мне неудобно.

Каждая из них подталкивает человека замолчать. А молчание при депрессии — это очень опасное направление.

Теперь что работает. Я проверил на себе, с той стороны.

• «Я рядом. Не знаю, чем помочь, но я никуда не денусь»..
• «Хочешь, просто посидим молча»..
• «Давай я запишу тебя к врачу и схожу с тобой»..
• «Ты не обязан быть в порядке ради меня»..

Чувствуешь разницу? Первые говорят «изменись». Вторые говорят «я тебя вижу».

Культура «терпи и не ной» реально убивает. Не метафорически. Человек, которого годами учили, что жаловаться стыдно, доходит до края молча — и часто слишком поздно.

Я был там. Меня вытащило не «соберись». Меня вытащил один человек, который просто не ушёл и помог дойти до специалиста. Депрессия лечится, и обращаться за помощью — это не слабость, а самое взрослое решение, которое можно принять.

Если рядом с тобой кто-то тонет — не надо правильных слов. Надо остаться. И если сам на дне: пожалуйста, скажи об этом хоть кому-то и дойди до врача. Это лечат. Ты нужен.

Десять лет назад мой безглютеновый мир состоял из грустного риса и разочарования. Сейчас у меня папка на сто с лишним рецептов, которые реально получаются. Делюсь тем, что выжило.

Сначала — про крупы и муку, это фундамент

Запомните безопасный список, он вас никогда не подведёт: рис, кукуруза, гречка, киноа, просо, амарант, тапиока. Из муки — рисовая, кукурузная, гречневая, миндальная, кокосовая, из батата. Крахмалы — картофельный, кукурузный, тапиоковый, ими загущают соусы вместо пшеничной муки.

Отдельно про овёс. Он сам по себе без глютена, но обычный овёс почти всегда загрязняется пшеницей на производстве. Берите только с маркировкой «gluten-free». Без неё — не берите вообще.

Главный секрет удачной выпечки

Почему у новичков всё разваливается? Они меняют пшеничную муку «один в один». Так не работает — нет клейковины, нет структуры. Решение: смесь мук плюс ксантановая камедь. Она заменяет клейковину и держит тесто.

Моя базовая смесь для выпечки:

• рисовая мука — основа.
• кукурузная мука — для цвета и вкуса.
• картофельный крахмал — для мягкости.
• ксантановая камедь — щепотка, но без неё никак.

Гречневые оладьи, которые никогда не подводят

Это мой якорь на десять лет. Гречневая мука, кефир или растительное молоко, яйцо, немного сахара и соды, щепотка соли. Тесто чуть гуще, чем на обычные блины. Жарить на среднем огне. Получаются плотные, ароматные, с ореховой ноткой. Дети едят и не догадываются, что это «диетическое».

Хлеб без глютена дома

Основа — та же смесь мук с ксантановой камедью. Тесто у безглютенового хлеба ближе к густой сметане, чем к упругому колобку, — это нормально, не пугайтесь. Выпекается в форме. Первый раз может выйти плотновато, со второго-третьего вы почувствуете свою духовку.

Где прячется глютен — список, который я держу в голове

За десять лет я выучила все засады:

• Колбасы, сосиски, ветчина, готовый фарш — глютен идёт как наполнитель.
• Соевый соус классический — с пшеницей. Замена — тамари, соевый соус без пшеницы.
• Кетчуп, майонез, готовые заправки, маринады, бульонные кубики, супы-пюре.
• Мороженое и десерты с крошкой печенья или вафель.
• На этикетке ищите слова: пшеница, ячмень, рожь, спельта, полба, булгур, кускус, а также глютен, глиадин, солод, пшеничный крахмал.

Приложения и ресурсы, которым можно доверять

Проверять состав по фото этикетки удобно через приложения-сканеры составов — наводите камеру на штрихкод, и оно подсвечивает подозрительные ингредиенты. Пользуйтесь как подсказкой, а не как истиной в последней инстанции: рецептуры меняются, финальное слово — за составом на упаковке. Перечитывайте этикетку каждый раз, даже у любимого бренда.

Пять лет назад утром у меня заболело в груди. Я решил, что изжога, и потерпел два часа «по-мужски». Этих двух часов мне до сих пор жалко — они чуть не стоили мне жизни. Скорая, реанимация, два стента. Так что слушайте человека, который эту ошибку уже совершил за вас.

Сначала главное, что должен понять каждый мужик моего возраста да и помоложе тоже. При инфаркте счёт идёт на минуты, а не на часы. Сердечная мышца без кровотока начинает гибнуть уже через 20–30 минут. Чем дольше терпишь, тем больше её теряешь навсегда. Поэтому весь смысл — распознать и вызвать помощь быстро.

Как отличить инфаркт от изжоги и от паники. Изжога обычно связана с едой, отдаёт кислым, проходит, если выпить воды или принять что-то от желудка. Паническая атака — это чаще у молодых, страх, частое дыхание, но без настоящей тяжести. А боль при инфаркте миокарда другая: давящая, жгучая, будто на грудь положили плиту. Часто отдаёт в левую руку, в шею, в нижнюю челюсть, между лопаток. Добавьте холодный пот, тошноту, резкую слабость, нехватку воздуха. У женщин и у диабетиков боли может почти не быть — только слабость и одышка, это важно знать про близких.

Теперь по минутам, что делать, если заподозрили.

Минута 1. Прекратите любую нагрузку. Сядьте или полулягте, обопритесь на что-то, чтобы верх тела был приподнят. Не ложитесь плашмя и, ради бога, никуда не идите и не садитесь за руль.

Минута 1–2. Звоните 103(или 112). Не «подождём, вдруг само». Диспетчеру говорите чётко: «подозрение на инфаркт, сильная боль в груди», возраст, адрес, есть ли хронические болезни сердца. Слово «инфаркт» переключает вызов в другую скорость, не стесняйтесь его произнести.

Минута 2–3. Откройте дверь квартиры заранее и, если есть кто рядом, пусть встретит машину у подъезда. Приготовьте свои таблетки и выписки на видное место.

Пост тяжёлый, но напишу. Мне было шестнадцать, когда прозвучало «диабет 1 типа». Первая мысль: да ладно, это же болезнь бабушек, которые любят сладкое? Спойлер: нет 🙃

Первый тип — совсем другая история. Поджелудочная просто перестаёт делать инсулин, и всё, никто не виноват, не «доелась». Дебют часто именно в юности, прилетает без предупреждения.

Как это выглядело у меня. За пару недель я похудела, хотя не худела специально. А у меня и так с едой были непростые отношения, так что сначала я даже обрадовалась. Стыдно сейчас это писать, но честно было так.

Пила воду литрами, вставала ночью в туалет по многу раз, слабость такая, что до кухни как марафон. А я всё списывала на учёбу и стресс. Классика

Потом я просто отключилась. Кетоацидоз. Если по-простому — организму нечем питать клетки без инсулина, он начинает жечь жир, и кровь буквально закисляется. Симптомы, которые я сама себе проспойлерила: жуткая жажда, тошнота, дыхание с запахом ацетона или прокисших яблок, боль в животе, спутанность. Половину я пропустила. Очнулась уже в реанимации с капельницами. Могло кончиться совсем плохо — мне потом врачи прямым текстом об этом сказали.

Собрала вопросы, которые сама гуглила ночами 👇

Диабет 1 типа — это от сладкого? Нет. При диабете 1 типа поджелудочная железа перестаёт вырабатывать инсулин, и это не связано с количеством съеденного сахара. Дебют часто происходит именно в молодом возрасте.

Какие симптомы можно пропустить в начале? Резкое похудение без диеты, постоянную жажду, частые походы в туалет ночью и сильную слабость. Их легко списать на стресс.

Что такое кетоацидоз? Состояние, когда без инсулина клетки не получают энергию из глюкозы, организм начинает расщеплять жир, и кровь закисляется. Проявляется жаждой, тошнотой, запахом ацетона в дыхании, болью в животе и спутанностью сознания. Это повод для срочной медицинской помощи.

Тяжёлые эмоции после диагноза — это нормально? Да. Растерянность, злость и даже мысли, что жить не хочется, — частая часть первого периода после диагноза. Важно не молчать об этом и говорить со взрослыми или специалистом, а не оставаться с этим одной.

Как живут с диабетом 1 типа дальше? С инсулиновой помпой или инъекциями, контролем сахара и наблюдением у эндокринолога можно учиться, работать и строить отношения. Жизнь становится обычной, просто с дополнительной рутиной.

А дальше началось не про тело даже, а про голову. Первый месяц я реально лежала и тупила в потолок. «Теперь это навсегда». Навсегда уколы, навсегда считать, навсегда быть «больной». Плакала, злилась, гуглила по ночам и находила либо статьи с картинками поджелудочной, либо посты взрослых женщин про диету. Никто не говорил про то, как жить-то.

Если совсем честно — были дни, когда не хотелось вообще ничего, даже жить. Это тоже часть первого шока после диагноза, и об этом надо говорить, а не носить в себе. Я тогда молчала, и зря.

Как я приняла диабет? Не было такого, что «щёлк — и приняла». Скорее медленно доходило, что жить-то надо, и постепенно стало проще. Сейчас хожу с помпой, слежу за сахаром, живу обычную жизнь — работа есть, отношения есть 💪

Что помогло лично мне, не как совет, просто мой опыт:

• нашла своего эндокринолога и реально слушала его, а не форумы. Дозы и схему подбирает только врач, тут я вообще не авторитет.

• «школа диабета» при больнице — не занудство, а спасение в первое время.

• нашла таких же людей в интернете. Когда видишь, что человек с помпой живёт нормальной жизнью, — отпускает про еду.

• отдельно помогли специалисты, потому что с расстройством пищевого поведения в анамнезе считать углеводы — минное поле, честно. Если у вас так же — не молчите, скажите врачу, это важно.

Если ты сейчас там, где была я, — в реанимации, или только услышала диагноз, или лежишь и думаешь, что жизнь кончилась, — не кончилась. Правда. Будет тяжело первое время, врать не буду, но потом наладится. Я сама оттуда выбралась. 🫶